"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Actualidad
Feder y CERMI aúnan esfuerzos para hacer frente a la discapacidad y las enfermedades raras este 2019
12/04/2019
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el CERMI se han reunido para definir una acción estratégica que mejore la situación de este colectivo y de quienes convivimos con enfermedades raras de la mano de Luis Cayo Pérez Bueno, Presidente, Pilar Villarino, Directora Ejecutiva, y Jesús Martín, Delegado del CERMI Estatal para los Derechos Humanos y la Convención de la ONU de la Discapacidad.
En este marco, pusieron en común sus objetivos para establecer una hoja de ruta conjunta en la que abordar la discapacidad y las consecuencias sociales de las enfermedades raras bajo una perspectiva integral que aborde desde la sanidad al ámbito social. Todo ello, encajando el decálogo de prioridades de Feder junto a la función del CERMI Estatal como foro de representación y agente político.
Aunar las necesidades sociales y sanitarias
Entre los principales puntos que se abordaron durante la reunión destaca la incorporación de las necesidades sociales y sanitarias del colectivo que representamos especialmente durante el proceso educativo, así como su adecuada cobertura y continuidad.
Una prioridad que toma mayor relevancia en cuestiones como la vinculada a la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave, regulada en el Real Decreto 1148 y de especial actualidad teniendo en cuenta que se actualizó su anexo a principios de este año permitiendo el acceso a esta ayuda a familias que hasta el momento no podían acceder a ella.
El reto de ambas entidades es continuar trabajando juntas para dar respuesta a las necesidades que, como estas, comparten las familias con discapacidad derivada de una enfermedad poco frecuente. Más aun teniendo en cuenta que el más del 80% del colectivo cuenta con reconocimiento de la discapacidad.
